Cerebral pares är ju en diagnosbild som är väldigt olika från individ till individ. Visst så utgår skadan ifrån hjärnan men medans någon ligger helt låst i spänningar är någon annan bara inte är den snabbaste på gymnastiken. Utan att dessutom att gå in på alla tillägg som ytterligare kan individualisera diagnosen så kan man konstatera att alla är olika. Individer helt enkelt.
Varför finns det då inte en egen förening för CP? Och varför har de föreningar som har CP under sitt tak olika kriterier. RBU har barn och ungdomar, NHR har vuxna. När diagnosen är så spretig ändå så behövs väl all kunskap samlas under samma tak.
I egenskap av förälder så vill jag se förebilder åt min son. Vuxna människor som med olika förutsättningar har olika liv. Se att det inte är en homogen grupp med endast ett möjligt livsöde. Men de håller inte till i samma förening som vi.
RBU som vår familj är medlem i är en bra förening som har och ska ha ett par riktigt bra cerebral paresinitiativ. Det senare är nu i september och är dessutom ett samarbete med NHR. Men hur bra detta än är så tycker inte jag att en av Sveriges största diagnosgrupper ska behöva ha fokusperioder där de får uppmärksamheten. NHR var vi medlemmar i men efter alla dessa utskick där fokus till stor del låg på lindrande av jobbig ålderdom p.g.a. sjukdom så kändes den inte så munter. Inte dålig, men inte för oss.
Nej, låt Cerebral Pares vara det som man alltid utgår ifrån i en egen förening och sen kan man dutta i alla tilläggsdiagnoser som svärmar runt diagnosen! CP är paraplyet.
Länkar:
Konferensen: Hela livet med cerebral pares (RBU)
